Janine Roebuck, o mezzo-soprană de 72 de ani din Londra, a trăit peste trei decenii cu un secret greu de imaginat pentru cineva care urcă pe marile scene ale lumii. A ascuns faptul că își pierde auzul. Acum, povestea ei a devenit scânteia care ar putea schimba protocoalele medicale pentru mii de pacienți.
O viață dublă pe marile scene ale lumii
Te-ai gândit vreodată cum ar fi să îți pierzi exact simțul de care depinde cariera ta? Janine a cântat în opere, operete și musicaluri, ajungând chiar și pe prestigioasa scenă de la Royal Opera House din Londra. Dar în spatele cortinei, ea se lupta cu o pierdere a auzului neurosenzorială. Este vorba despre o afecțiune moștenită, responsabilă pentru aproximativ 70 la sută din toate cazurile de pierdere genetică a auzului. Boala fusese transmisă din generație în generație în familia ei.
Până la urmă, să îți ascunzi vulnerabilitățile devine a doua natură când vrei să îți protejezi visul.
Momentul de cotitură și o decizie radicală
În 2019, lucrurile au luat o întorsătură decisivă. Femeia a suferit o intervenție chirurgicală pentru un implant cohlear decontat de sistemul public de sănătate pentru o singură ureche, exact așa cum prevăd ghidurile oficiale Nice. Numai că Janine nu s-a oprit aici. A decis să plătească din propriul buzunar pentru a-și pune implant și la cealaltă ureche în același timp.
„A avea două implanturi este la ani lumină distanță de a avea doar unul”, povestește soprana. „Calitatea sunetului este mult mai bună, sunetele sunt mai pline, mai clare, mai puternice și mai naturale.”
Lupta epuizantă cu zgomotul de fundal
Să fim serioși, trăim într-o lume extrem de zgomotoasă, iar pentru o persoană cu deficiențe de auz, o simplă ieșire la o cafea se poate transforma într-un coșmar. Janine explică perfect acest fenomen: „Este mult mai ușor să-ți dai seama de unde vin sunetele, mai ales în spațiile aglomerate.”
„Dacă ești în public, poate fi greu să urmărești cine vorbește, făcând participarea la conversații aproape imposibilă. Ca rezultat, ai o oboseală de concentrare debilitantă la sfârșitul fiecărei zile.”
O eliberare emoțională și un studiu revoluționar
Iar acum, povestea ei prinde un ecou mult mai mare. O procedură similară face obiectul unui studiu la nivel național, evaluându-i potențialul de a transforma viața multor altor persoane, exact așa cum a relatat Independent într-un material publicat recent.
Și de ce ne interesează pe noi asta direct? Pentru că protocoalele medicale europene se aliniază adesea după marile studii din Marea Britanie. Odată ce se demonstrează că implanturile duble sunt esențiale pentru adulți, presiunea va crește ca și pacienții din România cu afecțiuni genetice similare să beneficieze de ambele dispozitive decontate de stat, nu doar de unul singur.
„Cu implanturi bilaterale, nu mă mai consider surdă”, spune ea cu o bucurie evidentă. „Au fost absolut transformatoare pentru viața mea și, pentru mine, au rupt un blestem generațional. Sunt încântată că acest studiu va oferi aceeași oportunitate și altora.”
Singurătatea tăcerii și reconectarea cu lumea
Impactul psihologic al pierderii auzului este uriaș. „Să te chinui să auzi poate fi extrem de izolant și mulți oameni experimentează anxietate sau depresie din această cauză”, mărturisește soprana. „Implanturile îți schimbă viața. Te reconectează la lume și, cel mai important, la oameni.”
Cifrele vorbesc de la sine.
„Comunicarea este dorința oricărei inimi umane. Mă simt, si mai în siguranță și mai protejată având cele două implanturi. Sunt mai conștientă și mai conectată la ceea ce se întâmplă în lumea din jurul meu. Și, dacă ceva merge prost cu unul dintre implanturi, nu sunt aruncată brusc într-o lume de tăcere totală.”
Ce aduce nou cercetarea medicală
Studiul este finanțat de Institutul Național pentru Cercetare în Sănătate și Îngrijire (NIHR) și condus de Spitalul Addenbrooke și Universitatea din Cambridge. Acesta se va desfășura în 14 spitale și include peste 250 de adulți care au surzit mai târziu în viață și nu au deja un implant. Ei vor primi fie un implant (unilateral), fie două (bilateral) pentru a putea compara rezultatele.
Matthew Smith, chirurg ORL la Spitalul Addenbrooke, detaliază importanța demersului: „Știm din oferirea de implanturi bilaterale copiilor că acest lucru poate avea un efect transformator asupra calității vieții lor și a interacțiunilor cu ceilalți. Prin acest studiu, putem oferi aceeași oportunitate adulților care au surzit și să înțelegem potențiala valoare adăugată a implanturilor cohleare bilaterale, nu doar în ceea ce privește auzul, ci și modul în care acestea îmbogățesc calitatea vieții.”
Drepturi egale la un auz normal
Profesorul Debi Vickers, cercetător în domeniul vorbirii și auzului la Universitatea din Cambridge, subliniază o inechitate pe care sistemul medical o tolerează de prea mult timp. „Copiii primesc în mod obișnuit implanturi cohleare bilaterale. Acestea pot oferi un auz tridimensional, permițându-le să audă mai natural decât unilateral, cu un acces îmbunătățit la sunet și o mai bună implicare în societate.”
„Adulții ne spun, și sunt de acord, că ar trebui să li se ofere aceleași oportunități de auz ca și copiilor. La rândul lor, acestea vor duce la o izolare socială redusă, o comunicare îmbogățită, o sănătate mintală mai bună și o calitate generală a vieții mai bună.”
O fereastră către viitor
La rândul său, profesorul Anthony Gordon de la NIHR a declarat: „Acest studiu oferă o speranță reală persoanelor cu pierdere severă a auzului și șansa unei îmbunătățiri semnificative a calității vieții lor.” La finalizarea cercetării, datele vor fi trimise către comisiile Nice pentru o revizuire oficială.
Ralph Holme, director de cercetare la RNID, a adăugat: „Este minunat să auzim cât de mult i-a schimbat viața această experiență lui Janine și impactul pe care l-a avut asupra calității vieții ei. Implanturile cohleare pot fi cu adevărat transformatoare pentru persoanele cu pierdere a auzului, ajutându-le să se reconecteze cu lumea din jurul lor și cu prietenii, familia și colegii. Beneficiile suplimentare pe care le-ar putea aduce implanturile bilaterale sunt deosebit de captivante, iar acest studiu va juca un rol necesar în construirea dovezilor necesare pentru ca mult mai mulți oameni să poată beneficia, la fel cum a făcut-o Janine.”
Reprezentantul RNID a oferit și o perspectivă clară asupra dimensiunii problemei: „Pierderea auzului și tinitusul afectează 18 milioane de oameni în Marea Britanie, iar studii ca acesta oferă o speranță reală pentru un viitor în care tratamente eficiente sunt disponibile pentru toți cei care și le doresc.” Pentru o femeie care a trăit trei decenii ascunzându-și tăcerea pe marile scene, muzica vieții se aude în sfârșit pe două voci.
