O familie trece prin momente extrem de dificile în căutarea unui diagnostic pentru fetița lor de 14 luni, Elyza, care se luptă cu o boală misterioasă, nediagnosticată. Mama ei, Yasmin Whittington, în vârstă de 30 de ani, a fost nevoită să renunțe la locul de muncă pentru a-i oferi îngrijire permanentă micuței, ale cărei simptome includ stări de vomă persistente, dificultăți de hrănire, tonus muscular scăzut și oboseală cronică.
Primele semne de alarmă
Coșmarul a început când Elyza avea doar două luni. Simptomele au apărut brusc și au dus la luni întregi de spitalizare și nenumărate teste, fără un răspuns clar. „Totul a început când Elyza avea aproximativ două luni. A început să vomite, nu se hrănea corect și era foarte moale. Știam că ceva nu este în regulă”, povestește mama.
Situația era mult mai gravă decât părea la prima vedere. „Tonusul ei muscular era aproape inexistent și dormea în jur de 21 de ore pe zi. Pur și simplu nu se dezvolta așa cum ar fi trebuit”, adaugă Yasmin. Inițial, medicii au suspectat „sindromul copilului hipoton” (floppy infant syndrome), dar acum cred că trebuie să existe o cauză de bază, încă neidentificată.
Lupta pentru un diagnostic este epuizantă. „La aproape un an distanță, încă așteptăm un diagnostic. Elyza a stat în spital mai mult de trei luni din viața ei și medicii încă se străduiesc să înțeleagă ce se întâmplă. A fost foarte greu pentru noi toți.”
De la mamă la asistentă medicală
Viața familiei Whittington, formată din Yasmin, soțul ei Charles (31 de ani) și ceilalți trei copii ai lor – Isaac (șapte ani), Alfie (cinci ani) și Isla (doi ani) – s-a schimbat complet. Yasmin a devenit îngrijitoarea cu normă întreagă a Elyzei. „Am trecut destul de repede de la mamă la asistentă medicală, acum trăiesc și respir pentru îngrijirea ei. Până la urmă, te adaptezi pentru că trebuie”, mărturisește ea.
Progresele fetiței sunt lente și dureroase. „Elyza abia a început să stea în șezut și nu se poate hrăni oral. Este hrănită printr-un tub și se luptă să ia în greutate. Din punct de vedere al dezvoltării, este mai degrabă la nivelul unui copil de cinci sau șase luni.”
Medicii încearcă să găsească cea mai bună cale de urmat.
Iar problemele nu se opresc aici. Din cauza unor afecțiuni gastrointestinale grave, este posibil ca Elyza să aibă nevoie în curând de un tub de alimentare montat direct în stomac.
Un ajutor care a schimbat totul
În mijlocul acestor provocări, un sprijin neașteptat a venit de la Fundația Archie, o organizație caritabilă dedicată îmbunătățirii asistenței medicale pentru copii. Fundația le-a oferit un scaun auto special, adaptat pentru tonusul muscular scăzut al Elyzei. V-ați gândit vreodată ce înseamnă să nu îți poți transporta copilul în siguranță?
Pentru familie, acest gest a însemnat enorm. „A fost o schimbare radicală. Ne-au ajutat să obținem scaunul auto în două săptămâni”, spune Yasmin. „Este atât de scump când faci naveta și petreci timp în spital. Ne-au ridicat o povară financiară uriașă într-o perioadă foarte dificilă. Când totul părea copleșitor, sprijinul celor de la Archie ne-a amintit că nu suntem singuri.”
Marșul recunoștinței
Pentru a-și arăta recunoștința, Yasmin va participa la marșul Kiltwalk din Glasgow pentru a strânge fonduri pentru fundația care i-a fost alături. „Nu sunt o mare alergătoare, așa că m-am gândit că Kiltwalk ar fi un mod frumos de a mulțumi Fundației Archie, un eveniment pe care l-aș putea finaliza cu un antrenament limitat, având în vedere că suntem la spital o mare parte din timp”, explică ea.
Yasmin va participa la eveniment împreună cu prietenele ei, Zoe McCormack (30 de ani) și Rohana Dewfall (29 de ani), și plănuiește să strângă și mai mulți bani la un eveniment similar, organizat la Dundee. „Să ieși la plimbare este foarte bun pentru sănătatea mintală în astfel de momente, așa că abia aștept să încep antrenamentul cum trebuie, odată ce Elyza se va simți mai bine.”
Reti Turner, ofițer de strângere de fonduri la Fundația Archie, a declarat: „Suntem mândri să sprijinim familii precum cea a Yasminei și a Elyzei, ajutându-le să acceseze asistența practică și financiară de care au nevoie. Îngrijirea unui copil cu nevoi complexe poate fi copleșitoare și nicio familie nu ar trebui să treacă singură prin asta.”
Indiferent de viitorul diagnostic, familia rămâne unită. Yasmin încheie cu o notă de speranță și realism: „Indiferent ce se va întâmpla, învățăm cum arată noua noastră normalitate și facem tot ce putem pentru a-i oferi cea mai bună viață posibilă.”
