Timothy HoYuan Chan a fost diagnosticat cu autism la trei ani și trei luni, iar familia sa a primit vestea cruntă că s-ar putea să nu ducă niciodată o viață independentă. Astăzi, el este doctorand și demontează miturile despre persoanele ca el, care reprezintă o treime din comunitatea autistă – cei care nu pot vorbi. Comunică însă într-un mod interesant.
Încă de la 15 luni, familia a observat primele semne. Nu se uita la oameni și nu răspundea când era strigat. În loc să se joace cu jucăriile, le alinia. Când voia ceva, lua mâinile celorlalți pentru a obține acel lucru. Avea crize frecvente în medii aglomerate sau când rutina i se schimba brusc, dar nu putea comunica de ce era supărat.
Punctul de cotitură: comunicarea prin tehnologie
Deși a urmat programe intensive de terapie comportamentală și logopedie, Timothy nu a învățat niciodată să vorbească. Schimbarea a venit la nouă ani, când a început să învețe să comunice folosind o metodă alternativă cunoscută sub numele de tastare asistată. El tastează pe un dispozitiv cu tastatură, numit Lightwriter, care apoi redă vocal ceea ce scrie. În timp ce tastează, o altă persoană îi atinge umărul. „Această atingere mă ajută să fiu conștient de corpul meu și mă ajută să mă concentrez pe comunicarea mesajului meu”, explică el.
Cu ajutorul acestei metode, Timothy a putut nu doar să meargă la școală și la universitate, ci chiar să susțină un discurs TEDx (unul dintre primele susținute de o persoană non-verbală) și să-și scrie autobiografia. Acum este doctorand și cercetează neurodiversitatea la persoanele autiste cu vorbire minimă sau absentă.
O treime din comunitate
Autismul afectează modul în care oamenii comunică, interacționează și percep lumea. Doar în Australia, în 2022, erau 290.900 de persoane cu autism. Dintre acestea, aproximativ o treime sunt non-verbale.
Această comunitate este adesea vulnerabilă social, confruntându-se frecvent cu excluziune și neacceptare. Tocmai de aceea, Timothy este hotărât să spulbere câteva mituri.
Mitul 1: Nu folosesc limbajul
Stai puțin, cum vine asta? Persoanele autiste non-verbale nu pot folosi vorbirea pentru a comunica, însă mulți dintre ei înțeleg și folosesc limbajul. Sunt, de fapt, verbali. „Sunt un gânditor vizual și îmi percep lumea în imagini și poze”, mărturisește Timothy. Pentru el, la început, vorbirea era doar un set de sunete fără sens. Pe la șase ani a realizat că cuvintele erau folosite pentru a reprezenta lucruri și pentru a comunica.
Iar din cauza diferențelor senzoriale și de mișcare, aceste persoane au nevoie de sprijin pentru a comunica. De exemplu, o atingere fizică pe mână, braț sau umăr le oferă feedback despre poziție și mișcare, ajutându-i să indice imagini, să scrie sau să tasteze. si, însoțitorii îi ajută să se concentreze și să rămână calmi.
Mitul 2: Nu au empatie și nu înțeleg ce gândești
E drept că persoanele autiste, în special cele cu nevoi complexe de comunicare, au nevoie de mai mult timp pentru a decoda și a înțelege sensul experiențelor. Dar, cu efort și timp, mulți pot dezvolta empatie și pot înțelege perspectivele altora. O metodă eficientă sunt „poveștile sociale” (social stories), care îi învață despre situații sociale și cum să participe la ele.
V-ați gândit vreodată cum e să fii copleșit de o simplă strângere de mână? De exemplu, la întâlnirea cu o persoană nouă, se pot simți copleșiți. O poveste socială îi ajută să știe la ce să se aștepte, să se așeze la o distanță confortabilă, să pună și să răspundă la întrebări. Povestea îi ajută să proceseze informațiile noi și le sugerează cum să spună când sunt suprasolicitați și au nevoie de spațiu pentru a se calma.
Timpul este cheia.
Mitul 3: Se leagănă, fredonează sau țipă fără motiv
Luminile puternice sau zgomotele dintr-un mediu aglomerat pot provoca o suprasolicitare senzorială și un disconfort major. Acest lucru duce la creșterea nivelului de stres și la o capacitate redusă de a răspunde adecvat. Pentru a gestiona acest disconfort, persoanele autiste non-verbale pot folosi diverse strategii de auto-reglare: se întind pe jos, se uită la lumini intermitente, fredonează pentru a bloca senzațiile copleșitoare sau se leagănă și se rotesc pentru a-și restabili echilibrul.
Numai că, atunci când aceste strategii nu sunt suficiente, pot apărea comportamente neconvenționale, cum ar fi țipetele, fuga sau crizele nervoase. Acestea nu apar pentru că nu știu cum să se comporte, ci pentru că se simt extrem de nesiguri și anxioși. Un spațiu liniștit le permite să se calmeze și să recapete controlul.
Așa că, data viitoare când întâlniți o persoană autistă care nu vorbește, Timothy are o rugăminte simplă: „vă rugăm să ne întâlniți la jumătatea drumului. Acordați-ne timpul și spațiul necesar pentru a procesa și a ne gândi cum să răspundem.”
