Florence Swaffield are doar doi ani. Părinții ei, Phoebe și Joe, au primit un diagnostic devastator chiar înainte de aniversarea ei: fetița suferă de boala Batten CLN2, o formă rară și fatală de demență infantilă. Acum, sunt într-o luptă disperată contra cronometru pentru a-i oferi o viață plină de amintiri prețioase.
Un diagnostic crunt la doar doi ani
Primele semne de îngrijorare au apărut chiar la aniversarea de un an a lui Florence, când a suferit o criză. A urmat un an de incertitudine și teste, iar diagnosticul final a venit ca un șoc teribil. Boala Batten CLN2 este o afecțiune neurodegenerativă care duce la pierderea progresivă a mobilității, a vederii și a vorbirii, cu o speranță de viață estimată între șase și doisprezece ani.
Phoebe, mama fetiței, descrie lupta lor zilnică. „Suntem într-o cursă contra cronometru pentru a crea cât mai multe amintiri cu ea.”
O fetiță plină de viață
Dincolo de cifrele seci și de prognostic, Florence este un copil vesel. Mama ei o descrie cu o dragoste imensă. „Este cea mai fericită fetiță pe care o veți întâlni vreodată. Este atât de amuzantă, are un simț al umorului grozav și este pur și simplu o bucurie să fii în preajma ei.”
Și tocmai de aceea, părinții sunt hotărâți să facă tot ce le stă în putință. „Vrem să-i facem viața cât mai plăcută posibil și să-i oferim cea mai bună viață pe care o putem oferi. Nu vom avea mult timp cu ea, așa că vrem doar să-l facem cel mai bun posibil.”
Realitatea brutală a bolii
Iar realitatea bolii este brutală. Florence urmează deja un tratament (terapie de substituție enzimatică) la spitalul Great Ormond Street la fiecare două săptămâni, care poate încetini progresia bolii, dar, din păcate, nu o poate vindeca. viitorul este sumbru.
V-ați putea imagina o durere mai mare?
Phoebe recunoaște cu greu acest adevăr. „Trebuie să înfruntăm faptul că, cel mai probabil, îi vom supraviețui fiicei noastre, este un lucru oribil la care trebuie să te gândești.”
Apel pentru o viață plină de bucurie
Pentru a-și atinge scopul, familia a lansat o campanie de strângere de fonduri cu un obiectiv de 250.000 de lire sterline. Banii nu sunt pentru un tratament minune, ci pentru ceva mult mai palpabil: amintiri. Fondurile vor fi folosite pentru a crea experiențe de neuitat pentru Florence, pentru a adapta locuința nevoilor ei viitoare și pentru a acoperi costurile de îngrijire.
Până acum, s-au strâns peste 60.000 de lire. Dar lupta continuă. Până la urmă, totul se reduce la un singur lucru, așa cum spune chiar mama fetiței: „Este vorba despre a crea amintiri și a avea o cutie cu amintiri în care să ne putem uita atunci când ea nu va mai fi aici.”
