O mamă a povestit coșmarul prin care a trecut după ce medicii i-au respins îngrijorările legate de crizele epileptice ale fetiței sale, catalogându-le drept „anxietate maternală”. Olivia Matyus strânge acum fonduri pentru o terapie specializată cu celule stem în străinătate, sperând că fiica ei, Ingrid, va putea continua progresele remarcabile.
„Mi-a spus că e doar anxietate maternală”
Ingrid, acum în vârstă de patru ani, s-a născut „sănătoasă” în aprilie 2021. La trei luni și jumătate, însă, în timpul unei călătorii în România pentru botez, a început să aibă crize care i-au cauzat un regres major în dezvoltare. Olivia, manager de custodie în vârstă de 38 de ani, își amintește că înainte de crize, Ingrid își putea ține capul sus și zâmbea, dar după aceea a devenit „goală și absentă”.
„După crize, s-a întors complet la zero, ca și cum ar fi fost un nou-născut. Nu-și putea ține capul sus, și-a pierdut zâmbetul social și părea pur și simplu goală și absentă”, a povestit Olivia. La întoarcerea în Marea Britanie, în septembrie 2021, medicii de la Spitalul Luton și Dunstable i-au controlat crizele cu steroizi și medicamente antiepileptice. Numai că, atunci când tratamentul a fost oprit în decembrie 2021, Ingrid a început să aibă între 10 și 15 crize zilnic.
Deși Olivia le-a arătat medicilor filmări cu fetița sa, în care i se vedea cum îi cădea capul și își dădea ochii peste cap, un medic consultant i-a respins temerile. „Consultantul responsabil de ea a spus că nu sunt crize și a refuzat un test EEG”, susține Olivia. „A trebuit să îi sun literalmente zilnic, pentru că știam că ceva nu este în regulă, pentru a obține un răspuns”.
V-ați putea imagina cum e să știi că puiul tău suferă și medicul să-ți spună că totul e doar în capul tău? „Consultantul mi-a spus că e doar anxietate maternală și că ar trebui să nu-mi mai fac griji. Am izbucnit în lacrimi și m-am simțit atât de proastă, pentru că știam că ceva nu e în regulă cu copilul meu, dar el pur și simplu mă ignora. A fost de acord să facă un EEG și a spus că «îmi va calma anxietatea maternală»”, a adăugat mama.
Diagnosticul crunt a venit târziu
Testele efectuate în aprilie 2022 au confirmat, până la urmă, că Ingrid suferise de crize netratate timp de aproximativ trei luni și jumătate, ceea ce i-a cauzat un regres și mai mare. „Nu interacționa deloc cu noi, era în lumea ei”, a spus Olivia. La finalul anului 2022, Ingrid a fost diagnosticată cu o mutație genetică rară a genei PHACTR1, lăsându-i pe medici fără un prognostic clar.
„Abia dacă există cercetări despre mutația ei genetică, pentru că este atât de rară – nu am putut găsi pe nimeni în Marea Britanie cu aceeași mutație”, a explicat Olivia. „Sperăm doar că cineva se va interesa de ea și o va cerceta, astfel încât să putem afla mai multe”.
Terapia cu celule stem, singura speranță
Prin propriile cercetări, Olivia și soțul ei, Csaba, șofer de camion, au decis să încerce terapia cu celule stem, care nu este disponibilă prin sistemul public de sănătate (NHS). De atunci, Ingrid a urmat patru runde de tratament în Slovacia – trei în 2023 și una în 2024 – costând aproximativ 15.000 de lire sterline de fiecare dată. Olivia spune că Ingrid nu a mai avut crize din 2023, iar terapia a adus îmbunătățiri semnificative.
„Atunci a început de fapt să ne ofere contact vizual și să interacționeze cu lucrurile din jurul ei”, a spus Olivia. „Acum poate să mestece – înainte trebuia să aibă mâncare pasată. Poate să meargă, deși este instabilă – credem că trebuie să continuăm cu terapia cu celule stem pentru a o ajuta să progreseze în continuare”. În ciuda provocărilor, Olivia o descrie pe Ingrid ca fiind „cel mai fericit copil” pe care l-a „văzut vreodată”.
Familia, care locuiește acum în Northampton, plătește și pentru terapii private de joacă și fizioterapie, pe lângă sprijinul de la NHS. si, au dus-o pe Ingrid la București pentru sesiuni de remapare și antrenament cerebral. „Lucrăm cât mai multe ore suplimentare posibil pentru a putea acoperi totul, suntem dispuși să încercăm orice”, a declarat Olivia. Ei au lansat o campanie GoFundMe pentru a strânge 20.000 de lire sterline pentru o nouă rundă de terapie avansată cu celule stem la o clinică specializată din Panama.
Reacția spitalului
Contactat, domnul Paul Tisi, director medical la Bedfordshire Hospitals NHS Foundation Trust, a declarat: „Ne pare foarte rău să auzim cât de mâhnită s-a simțit doamna Matyus în legătură cu starea fiicei sale și cu experiențele sale la Spitalul Universitar Luton și Dunstable. Îngrijirea copiilor și sprijinirea familiilor lor sunt extrem de importante pentru noi și ne propunem întotdeauna să lucrăm în parteneriat cu părinții atunci când gestionăm afecțiuni neurologice complexe”.
Acesta a adăugat: „Deși nu putem comenta în detaliu despre pacienți individuali din cauza datoriei noastre de a proteja confidențialitatea, putem confirma că Ingrid a fost evaluată de urgență la sosirea în grija noastră și că investigațiile, tratamentul și trimiterile corespunzătoare (inclusiv către specialiști terțiari) au fost făcute în conformitate cu ghidurile naționale NHS și cu rețeaua pediatrică de epilepsie din est”.
Domnul Tisi a încheiat: „Ne pare rău că familia a simțit că îngrijorările lor nu au fost ascultate în modul în care sperau. totusi, înregistrările noastre arată că echipa a rămas în contact regulat, a răspuns la întrebări și a luat toate preocupările în serios. Ne angajăm să oferim îngrijire sigură și plină de compasiune și încurajăm orice familie care este îngrijorată sau nemulțumită de orice aspect al tratamentului să vorbească direct cu noi pentru a putea oferi sprijin”.
Pentru Olivia, însă, speranța stă în generozitatea oamenilor. „Ar însemna totul pentru noi dacă am atinge ținta. Lucruri mici, cum ar fi să scăpăm de scutece și să poată comunica puțin mai mult, ar fi uimitoare – acestea sunt uriașe pentru noi”. Dar, dincolo de speranță, există și teamă. „Părinții mei nu vor fi aici într-o zi și, pe măsură ce crește, s-ar putea să nu se poată îngriji singură. Sunt îngrozită de ce i se va întâmpla dacă noi pățim ceva”.
