O vacanță cu băieții în Ibiza s-a transformat într-un punct de cotitură pentru George Mckinty. La doar 26 de ani, după ce a început să se împiedice și să cadă în mod repetat, a primit un diagnostic crunt care i-a schimbat viața pentru totdeauna: scleroză multiplă. Acum, la 30 de ani, vorbește despre boala care i-a provocat o adevărată „pierdere a identității”.
Primele semne de alarmă
Totul a început în august 2021, la sala de sport. George a realizat că ceva nu era în regulă cu vederea sa și că „nu puteam vedea cum trebuie cu un ochi”. Acoperindu-și ochiul stâng, a constatat că pierduse aproximativ 80% din vederea ochiului drept, confruntându-se cu o vedere dublă severă care îi afecta percepția spațială. Mai târziu avea să afle că acest episod era declanșat de fenomenul Uhthoff (o agravare temporară a simptomelor SM cauzată de creșterea temperaturii corpului).
Iar problemele au continuat trei săptămâni mai târziu, în vacanța din Ibiza. Acolo, a căzut de mai multe ori, un lucru pe care l-a considerat „foarte jenant” și pe care l-a pus inițial pe seama problemelor de vedere. „Am presupus că era doar din cauza percepției mele spațiale”, mărturisește el. Numai că, pe lângă căzături, au apărut și simptome urinare, precum dificultatea de a urina și nicturia – nevoia de a se trezi de mai multe ori pe noapte. Atunci a început să se teamă că ar putea fi ceva mult mai serios.
Diagnosticul crunt
La întoarcerea acasă, a mers la un oftalmolog care i-a identificat o problemă la nervul optic și l-a trimis la un neurolog. Pe 12 octombrie 2021, un RMN a scos la iveală leziuni pe creier și pe măduva spinării, iar medicii i-au spus că sunt aproape siguri că are scleroză multiplă. Până la urmă, diagnosticul a fost confirmat în martie 2022, după o puncție lombară. George suferă de scleroză multiplă remitent-recidivantă, cea mai comună formă a bolii, care afectează 85% dintre cazuri.
Șocul a fost imens. „Am avut un unchi cu SM (care era) în scaun cu rotile. M-am gândit: ‘O, Doamne, asta o să mi se întâmple și mie’”, își amintește George.
Viața cu scleroză multiplă
George a început aproape imediat tratamentul cu Ocrelizumab, administrat intravenos o dată la șase luni. Acest tratament, care reduce numărul recidivelor cu aproximativ 70%, i-a „menținut afecțiunea stabilă pe tot parcursul”. De altfel, nu a mai avut nicio recidivă din 2021.
Dar, deși tratamentul previne noi pusee, daunele provocate deja sistemului nervos sunt permanente. „Încă am problemele cu ochiul drept, unde am vedere dublă (care afectează) percepția spațială. Așa că nu pot practica multe sporturi… ceea ce este frustrant”, explică el. „Te afectează social, pentru că mi-ar plăcea să fac sport, toți prietenii mei fac sport, iar eu nu pot…”
Pe lângă problemele de vedere, mobilitatea piciorului este și ea afectată, motiv pentru care face kinetoterapie și exerciții de stretching. V-ați putea imagina însă care e cel mai supărător simptom? „Vezica mea este cea mai enervantă, sincer, pentru că îmi provoacă nicturie… mă trezesc de patru sau cinci ori pe noapte. Mă auto-cateterizez pentru că nu o pot goli complet”, spune George. Soluția? Botox. „Nu mai pot aștepta după NHS, așa că voi merge la privat, să-mi fac Botox tocmai în vezică! Asta ar trebui să o calmeze, sper, și voi putea dormi complet.”
„Pierderea identității este cea mai grea”
Impactul asupra vieții sociale a fost devastator. „A avut o scădere uriașă, masivă”, recunoaște el. „Nu pot bea la fel, nu pot ieși la fel de mult. Obosesc. Oboseala este un factor în viața mea, categoric, din cauza lipsei de somn cauzată de nicturie.”
Lupta mentală a fost cruntă.
„Pierderea identității este cea mai grea provocare, per total”, mărturisește tânărul. „Trebuie să capeți încredere în a spune nu. Oamenii spun: ‘Nu lăsa boala să-ți domine viața. E doar ceva ce ai’, și așa mai departe. Dar îți domină viața destul de mult… La început, mi-a afectat destul de mult încrederea… Pierderea identității, a celui care erai…”
Abia acum, după patru ani, începe să se simtă mai bine. „Aș spune că anul acesta este pentru prima dată când am început să mă simt mai bine, sincer – adică, mai bine din punct de vedere mental, pentru că este un lucru deprimant”, spune el. „Adică, scleroza multiplă afectează sistemul limbic, care controlează emoțiile. Poate că asta a avut un impact, nu știu. Poate e doar pentru că am o boală incurabilă.”
Antrenamentul care „mă menține lucid”
În tot acest haos, un lucru îl ajută pe George să rămână pe linia de plutire: sala de forță. Merge de trei-patru ori pe săptămână și crede că activitatea fizică îl ajută enorm, atât fizic, cât și psihic. „Mă menține lucid, îmi liniștește mintea”, spune el. Pe lângă asta, își plimbă zilnic cei doi câini și încearcă să facă 12.000 de pași pe zi. „Lucruri precum nutriția și antrenamentul cu greutăți… cred că aceste lucruri (ajută la menținerea) unui nivel constant de dopamină.”
Alexandra Holden, director executiv la Overcoming MS, confirmă importanța acestor obiceiuri: „Schimbările stilului de viață, deși nu sunt un leac, pot face și fac o diferență reală în ceea ce privește simptomele și calitatea vieții persoanelor cu SM. totusi, prea mulți oameni nu știu acest lucru sau găsesc informații despre el într-un mod haotic.”
Privind spre viitor, George este realist, dar nu lipsit de speranță. Știe că „SM va lua ce vrea… Chiar o va face, ceea ce e un lucru înfricoșător de spus, sincer, dar va exista întotdeauna o cale de a ocoli… Există întotdeauna o soluție, o modalitate de a reformula lucrurile în mintea ta, dar și fizic, ce poți face cu acele simptome.”
