Doi frați gemeni din East Yorkshire au fost diagnosticați pe rând cu moyamoya, o afecțiune cerebrală extrem de rară, deși au avut o copilărie sănătoasă. Amândoi au trecut prin operații complexe și continuă să fie monitorizați medical.
O boală rară, două diagnostice neașteptate
În martie 2012, Wendy și Chris Watkins au devenit părinții gemenilor Riley și Noah. Cei doi băieți s-au născut sănătoși, iar familia s-a bucurat de primii ani fără probleme. Totul s-a schimbat în aprilie 2017, când, în timpul unei băi, părinții au observat că Riley avea dificultăți de vorbire și semne de paralizie pe o parte a feței.
RecomandăriObiceiul banal pe care Andreea Marin nu îl sare niciodată la 51 de ani. Ce face în fiecare dimineațăDupă ce Riley a leșinat, părinții l-au dus de urgență la spital. Inițial, medicii nu au găsit nicio problemă, dar în septembrie 2017, investigațiile suplimentare au arătat că Riley avea o tumoră benignă la creier și o afecțiune rară numită moyamoya. “Era ca un coșmar,” a spus Wendy.
Simptome: vorbire încetinită, paralizie facială, leșin
Incidență: aproximativ 1 caz la 1 milion de persoane în Marea Britanie
Prima intervenție chirurgicală: ianuarie 2018
Istoria se repetă pentru al doilea geamăn
RecomandăriAdevărul dureros despre lupta pentru a deveni mamă la 40 de ani. Ce a descoperit o vedetă TVOpt ani mai târziu, în ianuarie 2025, Noah a început să prezinte aceleași simptome ca fratele său. “Exact ca Riley! Nu putea scrie sau vorbi clar,” a povestit Wendy. Diagnosticul de moyamoya a fost pus în aceeași zi, iar familia a fost copleșită de această coincidență.
Amândoi băieții au fost operați de același chirurg, care a redirecționat o venă de pe scalp direct către creier pentru a restabili circulația sângelui. Recuperarea lui Riley a fost dificilă, dar prezența lui Noah în spital l-a ajutat enorm. “Când l-a văzut pe Noah, Riley a devenit imediat mai vesel și mai energic,” a spus mama lor.
De ce au trecut opt ani între diagnostice?
RecomandăriCum a slăbit spectaculos vedeta din anii 90. Rutina ei te va surprinde completTestele genetice nu au identificat o cauză comună pentru cei doi frați. Medicii nu pot explica de ce boala a apărut la intervale atât de mari, iar evoluția acestei afecțiuni rămâne imprevizibilă.
Viața după diagnostic: reguli, sprijin și speranță
Gemenii trebuie să evite sporturile de contact și instrumentele muzicale care necesită suflat. În rest, se concentrează pe școală și activități recreative potrivite vârstei lor, precum zborul în tunel aerodinamic. “Sunt copii normali, dar avem mereu o grijă în plus,” a recunoscut Wendy.
Familia a creat un grup de sprijin pe Facebook și strânge fonduri pentru The Sick Children’s Trust, organizația care le-a oferit cazare aproape de spital în timpul operațiilor. “Ne dorim să ajutăm și alți părinți să nu se simtă singuri,” a explicat ea.
Monitorizare permanentă: scanări cerebrale regulate
Risc de recidivă: boala poate reveni oricând
Obiectiv: creșterea gradului de conștientizare
Ce este boala moyamoya?
Potrivit Institutului Național de Tulburări Neurologice și AVC din Statele Unite, moyamoya este o afecțiune cerebrovasculară progresivă care afectează în special copiii și adolescenții. Simptomele inițiale includ accidente vasculare minore sau slăbiciune musculară pe o parte a corpului.
Tratamentul de bază constă în operații de revascularizare, însă această boală nu are încă un leac definitiv. “Nu știm ce ne rezervă viitorul, dar momentan copiii sunt bine,” a spus Wendy, cu optimism dar și cu prudență.
Privind spre viitor cu încredere
Riley și Noah continuă să meargă la controale regulate, iar familia lor speră că, pe viitor, medicii vor descoperi mai multe despre această boală rară. Între timp, părinții încearcă să le ofere copiilor o viață cât mai normală și să rămână optimiști. “Acum știm cum să gestionăm situația dacă se mai întâmplă ceva, deci nu ne mai speriem ca prima dată,” a spus Wendy.
Sursa: Aici
