Ellie James, o văduvă îndurerată, face campanie pentru a schimba legea privind îngrijirea pacienților cu cancer cerebral, după decesul soțului ei, Owain, în 2024, din cauza unui glioblastom. Tratamentul personalizat al lui Owain a fost îngreunat deoarece cea mai mare parte a tumorii sale, îndepărtată chirurgical, nu a fost congelată. James solicită acum o lege care să permită pacienților să își dea consimțământul cu privire la modul în care este stocat țesutul lor, informația relevantă, potrivit publicației Independent.
Cuprins
Legea lui Owain: Dreptul la tratament personalizat
Ellie James, în vârstă de 36 de ani, din Caerphilly, sudul Țării Galilor, susține că stocarea țesutului tumoral se face „inconsistent” în cadrul NHS (Serviciul Național de Sănătate din Marea Britanie), creând o loterie a îngrijirii în funcție de locul de reședință. Ea solicită o modificare a legii, numită Legea lui Owain, care ar permite pacienților să își dea consimțământul cu privire la modul în care este utilizat țesutul lor. James crede că soțul ei ar fi fost încă în viață dacă această lege ar fi fost în vigoare în timpul tratamentului său.
Problema va fi discutată miercuri într-o dezbatere la Westminster Hall. Owain James a fost diagnosticat cu cancer cerebral în septembrie 2022. Avea o tumoră de 14 cm, jumătate din aceasta putând fi îndepărtată chirurgical în siguranță de către medici.
Finanțare și tratament personalizat
După operație, familia a strâns fonduri pentru a-i oferi lui Owain James un tratament personalizat. „Ceea ce nu ne-am dat seama la momentul respectiv era că, pentru a avea acel vaccin, trebuia să ai țesut tumoral proaspăt congelat”, a declarat Ellie James pentru Press Association. Ea a explicat că 6 cm din tumoră au fost puși într-o substanță chimică, ceea ce a făcut-o inutilizabilă pentru tratament. „Asta a însemnat că am avut doar o mică bucățică de țesut care putea fi folosită pentru a face acest vaccin”, a spus ea. „Și cu cât ai mai mult țesut pentru vaccin, cu atât poți obține mai multe vaccinuri. Dar pentru că a avut doar puțin, a avut doar trei vaccinuri, când ar fi trebuit să aibă în jur de 30.”
Regresia și recidiva tumorii
După ce a primit vaccinurile – care au venit după operație, chimioterapie și radioterapie – o scanare a arătat că tumora „regresase complet, dispăruse complet”, a spus ea. „A avut nouă luni de scanări clare, calitatea vieții lui era complet normală. Și apoi, din păcate, nouă luni mai târziu, tumora lui a revenit și nu am mai putut obține niciun vaccin, din păcate, și a murit în iunie 2024. Dacă am fi avut acele 30 de vaccinuri la început, cred cu tărie că probabil ar mai fi fost aici astăzi. Și simt că acea alegere ne-a fost luată din mâini de o decizie luată de un patolog care nu avea idee ce vom face și nu a considerat corect să obțină consimțământul relevant cu privire la ceea ce ar trebui să facă cu țesutul său.”
Controlul pacientului asupra țesutului
Ellie James a adăugat: „Cred că pacienții ar trebui să aibă control și consimțământ informat asupra a ceea ce se întâmplă cu țesutul lor și cum este stocat și dacă doresc să îl folosească pentru tratamente viitoare sau cercetare sau prin testare, orice ar fi. Așa că, pentru mine, Legea lui Owain este cu adevărat despre a permite pacienților să aibă opțiuni și alegeri.”
Sprijin din partea cercetătorilor
Dr. Karen Noble, director de cercetare, politică și inovare la Brain Tumour Research, a comentat: „Tratamentele personalizate pentru tumorile cerebrale se bazează pe colectarea de informații genetice detaliate despre tumoră după operație. Modul în care este stocat țesutul după operație are un impact critic, deoarece există un risc real ca informații puternice să se piardă, închizând căi către studii clinice și tratamente inovatoare. Facem apel la Guvern să se asigure că stocarea țesutului proaspăt congelat este disponibilă în toate cazurile posibile din Regatul Unit. Tehnologia există – haideți să o folosim pentru a face o diferență.”
