Aaliyah, o tânără adoptată, în vârstă de 26 de ani, povestește că descoperirea unei formațiuni la sânul stâng a făcut-o să se teamă de cancer și de o posibilă predispoziție genetică. Formațiunea era necanceroasă, dar, înainte să afle acest lucru, nu avea cui să-i ceară informații despre bolile din familia biologică.

Declarațiile au fost făcute într-un interviu video la BBC News. Când a descoperit formațiunea la sân, Aaliyah nu știa ce boli avuseseră părinții ei biologici. Tocmai atunci, informațiile care îi lipseau au devenit mai importante pentru ea.

În copilărie, accesul limitat la documentele adopției a făcut ca ea să știe foarte puține despre rudele biologice și istoricul lor medical. La consultațiile la medicul de familie, întrebările despre afecțiunile rudelor o puneau în situația de a răspunde că nu știe. Aaliyah descrie și presiunea pe care o poate simți un copil însoțit de părinții adoptivi de a se preface că știe răspunsul.

Ca adultă, a făcut două teste genetice comerciale pentru a-și găsi familia biologică.

Jurnalista Sophia Watkins, care a trecut ea însăși prin sistemul de îngrijire, a întâlnit în Regatul Unit persoane adoptate sau crescute în acest sistem. Experiențele lor arată cum lipsa informațiilor medicale și din copilărie poate îngreuna accesul la îngrijire, de la identificarea unor afecțiuni moștenite până la evaluarea pentru autism. În unele cazuri, necunoașterea unei afecțiuni genetice poate pune viața în pericol.

Medicii au nevoie și de alte căi de investigare

Dr. Jonathan Taylor, cercetător și co-lider al unui proiect despre sănătatea și bunăstarea persoanelor mai în vârstă care au părăsit sistemul de îngrijire, explică de ce medicii întreabă despre bolile părinților. Astmul este unul dintre exemplele de afecțiuni frecvente cu o legătură genetică, dar unele persoane nu știu dacă mama sau tatăl biologic au avut această boală.

Jonathan Taylor estimează că aproximativ una din 17 persoane va avea o boală rară la un moment dat în viață. Lipsa informațiilor despre părinții biologici poate întârzia diagnosticul.

De aceea, cercetătorul spune că există și alte căi de explorare a profilului genetic al persoanelor care nu își cunosc istoricul medical familial.

O altă persoană intervievată a povestit că trebuia să își anunțe frații biologici despre o afecțiune, însă găsirea lor a fost dificilă: copiii din partea mamei biologice fuseseră adoptați. Din câte știa, doar unul dintre cei trei frați fusese testat. Pentru ceilalți doi, lăsase informația în documentele lor, astfel încât să o poată găsi dacă vor dori să le consulte după împlinirea vârstei de 18 ani.

Parteneri

Articole recomandate din rețeaua noastră