Tulburarea neurologică funcțională (FND) este al doilea cel mai frecvent motiv pentru o programare la neurolog, însă pacienții se confruntă cu o adevărată loterie a serviciilor medicale, în funcție de zona în care locuiesc. Societatea Britanică de Psihologie (BPS) trage un semnal de alarmă și lansează un nou ghid menit să standardizeze îngrijirea pentru această afecțiune complexă și adesea greșit înțeleasă.
Ce este, de fapt, tulburarea neurologică funcțională?
La prima vedere, simptomele par desprinse dintr-un manual clasic de neurologie. Vorbim despre slăbiciune a membrelor, paralizie, convulsii, dificultăți de mers, tulburări de mișcare sau probleme senzoriale și cognitive. Numai că lucrurile stau puțin diferit. Problema nu este la „hardware-ul” creierului, ci la „software-ul” acestuia.
Dr. Richard Brown, co-autor al noului ghid și neuropsiholog clinician consultant, explică pe larg. „Simptomele sunt reale și pot fi la fel de invalidante ca scleroza multiplă sau boala Parkinson. Pacienții nu și le imaginează sau inventează, dar cauza principală este o problemă cu funcționarea sistemului nervos, mai degrabă decât o boală a sistemului nervos.” deși creierul este structural intact, semnalele pe care le trimite către corp sunt perturbate, adesea în urma unui eveniment fizic sau emoțional declanșator.
Pacienți neînțeleși și un sistem depășit
Dar dincolo de simptomele fizice, povestea pacienților cu FND este, nu de puține ori, una a neînțelegerii și a frustrării. Mulți se simt respinși sau acuzați că inventează simptomele, atât de către public, cât și de unii profesioniști din domeniul medical. Cum vine asta ca o afecțiune atât de răspândită să fie atât de prost gestionată?
„FND este al doilea cel mai frecvent motiv pentru care oamenii vizitează un neurolog, dar serviciile sunt inegale în Marea Britanie și există o lipsă de înțelegere a afecțiunii în rândul publicului și al profesioniștilor din domeniul sănătății,” afirmă Dr. Brown. Această discrepanță între prevalența bolii și calitatea îngrijirii creează un vid în care pacienții sunt lăsați să se descurce singuri.
Costuri uriașe pentru un diagnostic ignorat
Cifrele vorbesc de la sine.
Ignorarea acestei probleme are și un preț concret, și nu unul mic. Se estimează că tulburarea costă sistemul național de sănătate (NHS) din Marea Britanie aproximativ 500 de milioane de lire sterline în fiecare an, din cauza diagnosticărilor greșite, a investigațiilor repetate și a lipsei unui plan de tratament coerent.
Un nou ghid promite o abordare standardizată
Iar pentru a corecta această situație, Divizia de Neuropsihologie (DoN) a Societății Britanice de Psihologie a publicat un nou set de recomandări. E drept că nu e o soluție magică, dar este un pas uriaș înainte. Ghidul (primul de acest gen din Marea Britanie) oferă un cadru clar pentru evaluare, formulare și tratament, punând accent pe o abordare empatică și „fără vină”.
Obiectivul este simplu, dar ambițios. „Această loterie a codurilor poștale în ceea ce privește îngrijirea trebuie să înceteze. Sperăm că acest nou ghid va crește gradul de conștientizare a FND și va oferi un cadru clar pentru comisionari și profesioniștii din domeniul sănătății pentru a furniza serviciile integrate, bazate pe dovezi, de care pacienții au nevoie și pe care le merită,” a concluzionat Dr. Brown.
